Fibromiàlgia Y Síndrome de Fatiga Crònica a la família
Mi mujer está diagnosticada de fibromiálgia y decidí dedicar parte de mi tiempo a ayudar a la gente que lucha con el propósito de que la administración -de una vez por todas- dedique los recursos necesarios y mejore la atención médica que merecen aquellos que padecen esta enfermedad.
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No represento a ninguna asociación ni colectivo, nadie me ha elegido para ningún cargo, todo lo que hago es para ayudar a que salga adelante la iniciativa legislativa popular, en favor de la mejora de la atención médica a los enfermos de fibromialgia i /o Síndrome de fatiga crónica.
El blog comenzó a funcionar el pasado 29 de febrero. La idea de crear el blog 'Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família' fue como fruto del profundo convencimiento de que una de las principales necesidades de las personas que se ven afectadas por esta enfermedad es que el entorno que les rodea: familia, trabajo, amigos, comprenda la situación por la que están pasando.
Es imperioso que no tengan que justificar su estado de enfermedad. Son víctimas de una enfermedad especialmente cruel, aunque haya días o momentos en que - a quienes no conocen estas enfermedades- les parece que son personas que sólo tienen un problema psicològico...o que "somatizan" no sé qué estado de ansiedad. Craso error, pues se trata, indudablemente, de personas enfermas en rigor, y padecen una enfermedad especialmente cruel...porque quien no conoce el alcance de esta enfermedad puede llegar a creer que estas personas llegan a "exagerar" su estado de salud. Y esto no es así.
La administración tiene una grave responsabilidad en el actual estado de las cosas. Desde la famosa Maratò de TV3, no se ha llevado a cabo ninguna campaña de divulgación y/o sensibilización de la sociedad ante el sufrimiento de las víctimas de esta enfermedad. No puede haber comprensión si no se tiene información, y lamentablemente nadie parece responsabilizarse en explicar a la sociedad qué son y en qué consisten estas enfermedades.
Hay otra cuestión que resulta especialmente dolorosa: la afectación infantil. Aunque no es conocido el problema, también hay niños enfermos que padecen las dolencias derivadas de estas enfermedades crónicas que, hoy por hoy, sólo tienen tratamientos paliativos (no curativos) no sólo se tienen que afrontar desde un punto de vista - médico -científico, sino que hay que ocuparse del impacto social que provocan.
La idea de crear el blog 'Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família' surge como iniciativa de familiares de víctimas de estas enfermedades. El blog bien podría servir para concienciar a la sociedad civil del alcance de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, y tal vez contribuya para visualizar un poco mejor la situación de las personas que padecen esta enfermedad, y la de su entorno más próximo, especialmente por lo que hace referencia a sus familiares.
Así pues, hace falta que alguien, como hizo el actor Rock Hudson, dé un paso de importancia similar, al dar a conocer la enfermedad que padecía: el sida. Eso ayudó, y mucho, a combatir dicha enfermedad. En este sentido, considero definitivamente necesario encontrar el "Rock Hudson" o el "Josep Carreras" de la fibromiálgia y la fatiga crónica.
Recientemente apadriné un foro en La Vanguardia.es llamado Fibrodiario con la misma finalidad, en un intento para abrir un espacio al debate participativo sobre qué se puede hacer para ayudar a las víctimas de estas enfermedades, sin ánimo de que nadie se compadezca de ell@s.
RODRIGO GONZALEZ FERNANDEZ
DIPLOMADO EN RSE DE LA ONU
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