L PROYECTO BUSCA QUE SE SUMEN 100 MIL VOLUNTARIOS EN TODO EL MUNDO
Lanzan una gigantesca base de datos de "genomas personales"
Servirá a científicos para investigar enfermedades y sus posibles curas.
El investigador de la Universidad de Harvard, en los Estados Unidos, George Church, tiene 54 años y sufre una tendencia irresistible al sueño y dislexia. Tiene alterados los niveles de una enzima, después de haber tenido un infarto. Ahora pesa más de 95 kilos. Todas estas intimidades se conocen porque Church decidió poner la información de sus características visibles junto con los resultados de la decodificación de su genoma personal en Internet. Ya consiguió que otros nueve voluntarios "famosos" (en el área de la ciencia) se sumen y espera construir una base con datos de 100.000 personas.
Los datos estarán disponibles libremente para que los científicos puedan testear hipótesis para saber más sobre las relaciones entre la constitución genética de cada individuo (su genotipo), sus características visibles (como la barba tupida de Church) y el ambiente. Por este camino -sostiene el líder del proyecto-, se podrán tener más rápido mejores herramientas para prevenir, diagnosticar y tratar enfermedades, como las cardiovasculares o el cáncer.
Church es uno de los científicos que desarrolló el primer método de secuenciación de un genoma. Lo hizo con Walter Gilbert en 1984 y hasta ahora no ha parado de investigar. Está preocupado por acelerar la medicina más personalizada. Para hacerlo, tiene como antecedente al gigantesco "Proyecto del Genoma Humano", que fue completado en 2003. También cuenta con los resultados de otra iniciativa menos famosa (el Proyecto Internacional HapMap) que se hizo entre 2002 y 2006 para describir los patrones comunes de la variación genética humana.
Ahora, Church impulsa un proyecto más personal y exhibicionista. La semana pasada, dio una conferencia de prensa junto con los reconocidos voluntarios, como el psicólogo Steven Pinker o la inversora en empresas tecnológicas, Esther Dyson. Otro de los voluntarios, John Halamka, contó que se había enterado que estaba en riesgo de padecer cáncer de próstata y de un desorden neurológico que produce debilidad en sus piernas.
Hay expertos que advierten sobre el riesgo para los voluntarios de perder su derecho a la confidencialidad y ser blanco de algún tipo de discriminación. Si bien en mayo, el Parlamento estadounidense sancionó una ley que prohíbe la discriminación genética en el acceso al trabajo o a un seguro médico, los voluntarios del nuevo proyecto quedarán fuera de la ley, por haber dado su consentimiento.
Uno de los especialistas fue James Watson, el codescubridor de la estructura del ADN, de 80 años. Recordó que él ya hizo pública la información de su genoma, pero advirtió que los estudios pueden arrojar resultados erróneos y se podría dañar a la gente joven.
"Si consigue a los 100.000 voluntarios, Church estará emprendiendo un proyecto faraónico. Pero no creo que resuelva completamente las causas de las enfermedades", dijo a Clarín Carlos Pirola, investigador en genética del Conicet y del Instituto de Investigaciones Médicas Lanari.
En cambio, Viviana Bernath, vicepresidenta de la Sociedad Argentina de Genética Forense, opinó que el Proyecto Genoma Personal "es una buena iniciativa. No están engañando a nadie y sumarán más conocimiento".
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Saludos
Rodrigo González Fernández
Diplomado en RSE de la ONU
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